Przybieranie masek często kończy się tym, że to co pod nią ukrywamy wyjdzie kiedyś bokiem. Nie inaczej było, kiedy przyszło mi żyć w relacji z inną osobą. Od początku czułem się z tym nieswojo. Wówczas pojawiła się u mnie tzw. aleksytymia, czyli trudności z wyrażaniem uczuć. Miałem również inne problemy, jak trudności z interpretowaniem sarkazmu, bo odbierałem wszystko dosłownie. Często rozumiałem sens żartu jako ostatni. Nie wiedziałem jak się komunikować. Rozmawiając często się powtarzałem, aż do wyczerpania esencji tematu. Mam wiele pasji, a w tamtym okresie czasu byłem pochłonięty zainteresowaniem urbanistyką. Zamiast porozmawiać o tym jak mi dzień minął, wolałem przez godzinę drogi samochodem dyskutować o ścieżkach rowerowych w Warszawie. Nie przepadałem i nadal nie przepadam za rozmowami towarzyskimi. Zabierając głos przejmowałem całą kontrolę nad dyskusją. Nie pozwalałem na wtrącenie się. Często potrafiłem zafiksować swoją uwagę i gadać na jednym wdechu przez kilka godzin. Po przez pracę nad samym sobą, ale również po przez słowa od innych osób zacząłem zwracać uwagę na moje nietypowe zachowania. Udałem się więc do polecanej psychoterapeutki na konsultację. Wtedy dowiedziałem się, że mogę być w spektrum autyzmu. Dalsze diagnozy to potwierdziły. I wiecie co? Jest mi z tym naprawdę dobrze. Denerwuję mnie tylko jedna rzecz. Potrzeba udawania, krycia się z tym, ale od początku…
Musimy sobie najpierw powiedzieć czym jest autyzm
Mówiąc o autyzmie tak naprawdę mówimy o ASD, czyli o zaburzeniach w spektrum autyzmu. Najprościej mówiąc – są to zaburzenia nerwowe i komunikacyjne. Oznacza to, że osoby będące w spektrum mogą być bardzo nadwrażliwe na różne doznania sensoryczne. Głośne dźwięki potrafią doprowadzić nas do szału. Duże natężenie światła może być bardzo nieprzyjemne. Próg bólu bywa niski. Zdarzają się sytuacje w których jest na odwrót. Można być bardziej lub mniej wrażliwym. Sensoryka u autystyków rozkłada się na początku i na końcu krzywej Gaussa. Po środku niej są osoby neurotypowe.
Powiedziałem o zaburzeniach nerwowych, zatem czas wyjaśnić kilka słów o zaburzeniach komunikacyjnych. My, autystycy porozumiewamy się innym językiem niż osoby neurotypowe. Choć obaj rozumiemy np. język polski, to zdarza się nam nie tolerować sarkazmu. Potrafimy odbierać żarty dosłownie, personalnie. Z drugiej strony, zdarza nam się powiedzieć coś co nie jest miłe, choć wcale tego nie chcieliśmy. Bywa, że jesteśmy konfliktowi. Przeważnie nie jesteśmy otwarci na rozmowy towarzyskie skupiające się np. na obgadywaniu sąsiadki. Za to pochłaniają nas dyskusje o naszych zainteresowaniach.
Zaburzenia komunikacyjne nie dotykają jedynie przekazów, które wydobywają się z naszych ust. Dotyczą one również języka niewerbalnego. Na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że mam problem z patrzeniem komuś prosto w oczy. Zamiast tego wolę fiksować swoją uwagę na innych elementach dookoła. Często aby nie wyjść na nieuprzejmego patrze np. w kierunku uszu.
ASD może występować w stopniu lekkim, umiarkowanym lub intensywnym. Co więcej, autyzm nie wyklucza innych zaburzeń takich jak np. ADHD, lęk społeczny, zespół stresu pourazowego, dysleksja itd.
Obszar spektrum jest bardzo duży. Przypomina on amerykańską autostradę nr 66. Można być na jej początku, w środku, jak i na finiszu. Oznacza to mniej więcej tyle, że każda taka osoba, może zachowywać się inaczej.
Często osoby z ASD słyszą „ty nie masz autyzmu, bo syn mojej koleżanki ma autyzm i się tak nie zachowuje”. Takie stwierdzenie jest po prostu obraźliwe. To jak powiedzieć – „Masz uczulenie na orzechy? Spoko, też ich nie lubię.” albo… „Masz raka trzustki? Nie martw się! Też mnie czasem boli brzuch.”.
Autyzm to nie angina, gdzie objawy jej są ściśle określone. Zaburzenia ze spektrum, mogą się mieszać. Nie ma dwóch identycznych osób. Nikt nie jest w całości kimś. W przeciwieństwie do anginy nie jest chorobą. Jest czymś co zostaje z nami na całe życie.
Jak to powiedział Carl Gustav Jung odnośnie badań nad introwertyzmem – gdyby ktoś był w 100% introwertykiem lub ekstrawertykiem to trafiłby do wariatkowa. Podobnie jest w tym przypadku. Ja jestem taki, a mój znajomy w spektrum może być jeszcze inny.
Autyzm to nie introwertyzm, a introwertyzm to nie autyzm
Przez długi okres czasu byłem zafascynowany swoją psychiką. 5 lat temu zacząłem zgłębiać wiedzę na temat introwertyzmu. Do tego terminu wrzucono wszystko co może wydawać się najgorsze. Nieśmiałość, strach przed ludźmi, samotność itd. Kto chciałby być w takim razie introwertykiem? NIKT! Szczerze, nadal mnie irytuje wrzucanie wszystkiego co najgorsze do tego jednego wora z napisem INTROWERTYZM! Wielkimi literami jak w Hollywood!
Introwertyzm to nic innego jak niskie zapotrzebowanie na stymulację społeczną, zaś ekstrawertyzm to wysoki wymóg tejże stymulacji.
Nieśmiałość to lęk przed negatywną oceną innych. Strach przed ludźmi to nic innego jak lęk społeczny.
Kilka lat temu dokonując introwertycznego coming outu usłyszałem, że to niemożliwe, że jestem introwertykiem. Dzisiaj bym się nad tym poważnie zastanowił. Być może jestem autystycznym ekstrawertykiem? Z resztą w dobie kontaktu przez szklane ekrany ma to coraz mniejsze znaczenie – tak powiedziała moja psycholożka.
Najczęstsze mity dotyczące autyzmu
Na temat ASD panuje wiele stereotypów. W pisaniu tego artykułu pomagała mi moja znajoma @atypowadziewczyna (Instagram oraz TikTok) tworząca treści edukacyjne poświęcone spektrum autyzmu. Tworzyła listę najczęściej powielanych mitów, które trzeba obalić.
MIT: Autyzm jest chorobą.
Autyzm nie jest chorobą. Nawet nie blisko. Tak jak dysleksja też nie jest chorobą. Słowo „autyzm” (ang. autism) wywodzi się z greckiego słowa autos, co oznacza „sam”. Do psychiatrii pojęcie to wprowadził Eugen Bleuler w 1911 roku dla określenia nieumiejętności utrzymywania relacji z otoczeniem. Realne relacje według tego szwajcarskiego psychiatry zastępowane były przez osoby autystyczne marzeniami i urojeniami.
MIT: Każdy jest trochę autystyczny.
Możliwe, że niektórzy ludzie myślą, że posiadają pewne cechy autyzmu, ponieważ mają trudności z pewnymi aspektami życia społecznego lub komunikacji. Jednakże mając trudności w pewnych obszarach nie oznacza to, że ktoś ma autyzm. Autyzm jest poważnym zaburzeniem, które ma wpływ na wiele obszarów funkcjonowania jednostki i nie powinno się go lekceważyć ani bagatelizować poprzez stosowanie powierzchownych stwierdzeń, takich jak „każdy jest trochę autystyczny”.
MIT: Zespół Aspergera to lekki autyzm.
W rzeczywistości, osoby z zespołem Aspergera, podobnie jak osoby z innymi formami autyzmu, doświadczają różnych wyzwań w zakresie interakcji społecznych, komunikacji i wzorców zachowania. Ich doświadczenia i potrzeby są unikalne i nie powinny być bagatelizowane przez uogólnienia i stygmatyzujące etykiety.
MIT: Z autyzmu się wyrasta.
Z autyzmu nie można wyrosnąć. Jest to zaburzenie trwające całe życie i nie ma „leczenia” autyzmu za pomocą terapii ani medycyny. Odpowiednia terapia i interwencja mogą pomóc zająć się obszarami szczególnej troski, wesprzeć rozwój nowych umiejętności i zdolności komunikacyjnych/społecznych oraz ogólnie poprawić codzienne życie. Poza tym, osoby dorosłe mogą się maskować i dlatego sporo osób neurotypowych zapomina o istnieniu autystycznych dorosłych.
Pełną listę zebranych mitów znajdziecie w osadzonej treści na Instagramie poniżej:
Autystyk w świecie osób neurotypowych
Na autyzm się nie cierpi. Jest mi z nim bardzo dobrze. Bywa jednak, że różne sytuacje doprowadzają mnie do szału. Często w kontaktach potykam się o barierę językową.
Nie potrafię wyrazić entuzjazmu w taki sam sposób jak to robią osoby neurotypowe. Jeśli coś mi się podoba to mówię „jest ok” zamiast „O boże, ale super! Grażynko, jestem z ciebie dumny!”. Nie lubię jak ludzie wytykają mi w różnych sytuacjach mój brak empatii. Co więcej, nie odbieram szczerości od osób, które chwalą moje dokonania. Nie tylko dlatego, że dużo od siebie wymagam. Jest mi ciężko zrozumieć czyjeś zadowolenie.
Bywa, że miewam doła, nie mam ochoty gadać z ludźmi. Nawet z najlepszymi znajomymi. Stają się dla mnie wówczas zupełnie obcy. Spotykając znajomego na ulicy często patrzę w chodnik i udaję, że go nie widzę. Nieraz boję się czy mnie rozpozna.
Związek to już dramat po całości. Nauczenie się wymawiania słowa „kocham cię” zajęło mi kilka miesięcy. Nie oznacza to jednak, że nie jestem czułą osobą. Po prostu pokochanie kogoś zajmuje mi pewien czas. Uczucia traktuje na poważnie. Jeśli jestem w stanie wyrazić emocje, jestem w 100% szczery. Łatwo się wzruszam, wyobrażam sobie romantyczne chwile. Takie momenty skrywam w sobie. W swojej głowie jestem władcą nieskończonych przestrzeni – jak to pisał W. Shakespeare.
Nie lubię reakcji na dotyk. Przytulanie się na powitanie czasami bywa dla mnie wrogie. Trudno mi odmówić, gdyż wówczas byłoby to bardzo nie miłe. Z jednej strony nie lubię, z drugiej wypada… Jak żyć?
W kontaktach międzyludzkich większą potrzebę stawiam na powiedzenie niż rozmawianie. Potrafię zagadać nawet najbardziej gadatliwą osobę. Serio! Wystarczy, że się mnie spytasz, o coś o czym będę trochę wiedzieć. Wówczas mogę gadać jak z magnetofonu, a ty będziesz mógł odejść, pójść kupić kawę i nie zauważę twojej chwilowej nieobecności. To wszystko przez zafiksowanie. Dziś już wiem o tych „słabych” stronach i staram się nad nimi panować, ale to cały czas „panowanie”.
Życie w spektrum wymaga maskowania się. Szczerze… zmęczyło mnie to i wolę czasami powiedzieć – „ja tak mam”. Udawanie jest po prostu straszne. Denerwuję się, gdy nie mogę być sobą. Mógłbym podać jeszcze więcej przykładów z życia wziętych, ale nie chcę was męczyć.
Dbajmy o siebie
Przeraża mnie ludzka znieczulica, chęć podążania za ideałem. Wszyscy mamy być piękni, wszyscy mamy być wspaniali, wszyscy mamy się zachowywać według ściśle określonych norm. Martwi mnie to, gdyż wśród nas są osoby, które ze względu na swoją naturę nie radzą sobie w społeczeństwie.
Na świecie żyje i żyło wielu wspaniałych ludzi w spektrum choćby m.in. Greta Thunbreg, Anthony Hopkins, Lionel Messi, Andy Warhol, Alfred Hitchcock, Elon Musk.
Niestety często mam wrażenie, że osoby z zaburzeniami są traktowane jako podludzie. Przeraża mnie również to, że niektórzy traktują pomoc psychologiczną jako dla tych, którzy ludźmi nie są. Przecież wszyscy powinniśmy być silnymi i twardymi. Tak nie jest i nigdy nie będzie. Psychologia jest dla nas wszystkich. Ona nie gryzie. Jeśli masz wrażenie, że coś może być nie tak, warto to zbadać. Jeśli widzisz nietypowe zachowania u swojego dziecka, warto z nim iść na konsultacje. Ja bez tego nigdy bym nie doszedł do faktu, że jestem w spektrum autyzmu. Teraz gdy o tym wiem, wiem jak nad sobą pracować, wiem, że ja tak po prostu mam.
Można założyć maskę, ale ona zawsze będzie na zewnątrz. Nigdy w środku. Nie zakryje tego kim naprawdę jesteśmy, a warto o samym sobie coś wiedzieć.
Powód, dla którego Ci wybaczam, to fakt, że nie jesteś doskonała. Jesteś niedoskonała. I ja też.
Cytat z filmu Mary i Max, reż. Adam Elliot
Artykuł został przygotowany z okazji międzynarodowego dnia świadomości autyzmu 2 kwietnia 2023 roku. Tekst napisany przez autystyka z pomocą autystyków oraz wiedzy zebranej od psychoterapeutów i psychologów. Artykuł nie jest tekstem naukowym. Autor nie ponosi żadnej odpowiedzialności za ew. błędy powstałe w w/w tekście.
Fot. Szymon Siębor / WBC 24 – wszelkie prawa zastrzeżone
